S tokratnim zapisom želimo pomagati Nelu, 3-letnemu dečku s Koroške, ki trpi za hudo kombinirano imunsko pomanjkljivostjo, zaradi česar je močno okrnjena njegova možnost normalnega bivanja, zaradi avtoimunih bolezni pa je ogroženo tudi njegovo življenje. Edina trajna oblika pomoči bi bila transplantacija krvotvornih matičnih celic, vendar v svetovnem registru donatorjev kostnega mozga ni ustreznih darovalcev.

Zapis, ki ga med črtami objavljamo v celoti, apelira na vas, da se z darovanjem epruvete krvi vpišete v ta register in s tem pomagate Nelu in vsem drugim, potrebnim te vrste pomoči. To lahko storite preko Zavoda RS za transfuzijsko medicino, v oktobru pa bo akcija potekala tudi na Koroškem. Če želite biti obveščeni, kdaj bo potekal odvzem krvi, se lahko vpišete na seznam darovalcev v trgovini Interdiskont na Ravnah, ali pa svoje kontaktne podatke pošljete staršema preko e-pošte. Kontaktne podatke lahko najdete na dnu te objave.

Ime mi je Nel, rodil sem se 26.05 2006. Prvo leto sem bil popolnoma zdrav. Potem pa sem septembra 2007 prišel na Pediatrično kliniko v Ljubljani. Ugotovili so, da imam hudo kombinirano imunsko pomankljivost , ki pa se je v zadnjem letu zelo poslabšala. Imam več avtoimunih bolezni (avtoimuna protitelesa na eritrocite, trombocite, črevesje) in sem brez zaščite pred infekti.  Sedaj sem že pol leta v bolnišnici, izoliran v eni sobi, na velikih dozah zdravil in antibiotikov, da ne dobim infekta, ki je zame lahko usoden.

V tem času sem imel 2 krat prizadeto kožo po celem telesu,  3 krat črevesne infekte, 3 krat sepso, na teden sem dobil tudi do 5 transfuzij krvi, pa  3 mesece diareje z močnimi bolečinami. V bolnišnici pa ni nič kaj prijetno. Okrog mene so vsi v maskah, nenehno me pikajo, ker imam ponoči vročine me zbujajo in jemljejo kri. Včasih so me  v enem dnevu pičili tudi do 9 krat, ker sem imel slabe žile in mi je morala steči terapija. 

Ko stopi osebje v sobo sem prestrašen, bojim se in nenehno sprašujem: "Mami kaj mi bodo naredili?"
Sedaj sem dobil biološko zdravilo, sem brez imunskega sistema, in čakam…, na ozdravitev. 

Ozdravim lahko samo s transplantacijo krvotvornih matičnih celic, vendar v svetovnem registru donatorjev zame ni ustreznega kostnega mozga.  Zato vas prosim, da darujete samo eno epruveto krvi in se vpišete v register. 

Kljub težkem stanju imam zelo močno voljo in se zelo dobro držim. Nimam veliko želja. 

Rad bi: šel v trgovino, vrtec, se igral z vrstniki….. predvsem pa

RAD BI ŽIVEL!

Starša Anja in Matjaž,
tel: 040 645 020, 040 519 298
e-pošta: larix100[afna]t-2.net